| Beban pelaku rawat adalah beban berupa fisik, psikologis, finansial, dan sosial, yang dihadapi oleh anggota keluarga yang berperan sebagai pelaku rawat yang dilihat secara subjektif dan objektif. Ayah sebagai pelaku rawat dari anak penyintas kelainan darah rantai beta dapat mengalami beban pelaku rawat akibat pengasuhan dan perawatan yang diberikan kepada anak. Penelitian sebelumnya tentang beban pelaku rawat ayah yang memiliki anak penyintas penyakit kronis menunjukkan bahwa ayah cenderung kesulitan untuk menyeimbangkan waktu bekerja dan mengasuh anak, adanya perubahan dalam hubungan suami-istri, kekhawatiran tentang masa depan anak, merasa tidak tahu apa yang harus ia lakukan ketika kondisi anak sedang memburuk, dan adanya kehidupan sosial yang terbatas. Tujuan penelitian ini adalah menggambarkan beban pelaku rawat pada ayah yang memiliki anak penyintas kelainan darah rantai beta. Penelitian ini menggunakan pendekatan fenomenologi dengan pengambilan sampel homogen. Wawancara dilakukan terhadap tiga ayah yang memiliki anak penyintas kelainan darah rantai beta. Dua orang ayah memiliki anak penyintas talasemia beta mayor, sedangkan satu orang ayah memiliki anak penyintas HbE-talasemia beta. Panduan wawancara disusun berdasarkan domain beban pelaku rawat yang dikembangkan oleh Chou (2000). Hasil penelitian menunjukkan bahwa ayah memiliki kecenderungan adanya kekhawatiran kondisi kesehatan dan kehidupan anak di masa yang akan datang. Tingkat sosio-ekonomi dan jumlah tanggungan keluarga akan memengaruhi beban finansial yang dirasakan oleh ayah. Ayah yang mengalami beban finansial secara tidak langsung akan memengaruhi beban sosial, fisik, dan psikologis juga. Adanya dukungan dari orang-orang terdekat baginya dan menggunakan strategi koping yang adaptif dapat membuat ayah mampu mengatasi beban yang dirasakan tersebut. Penelitian selanjutnya dapat mempertimbangkan media yang digunakan dalam wawancara jarak jauh, mewawancarai orang-orang terdekat partisipan, dan penelitian pada konstruk lainnya, seperti kualitas hidup, tingkat stres, atau kesejahteraan mental. |